Новый информационный проект об орфанных заболеваниях | Государственный научный центр лазерной медицины

Пн – Пт с 09:00 – 20:00
Сб (Вс) с 10:00 – 18:00 (16:00)

Новый информационный проект об орфанных заболеваниях

Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» и Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) начинают совместный социальный проект, цели которого:

— предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,
— распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о пациентских организациях и фондах, оказывающих помощь больным.

Директор Федерального государственного бюджетного учреждения «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России»), доктор медицинских наук Алексей Викторович Баранов считает, что использование лазерных технологий при лечении орфанных заболеваний, в том числе муковисцидоза, может стать перспективным направлением отечественных медицинских технологий.

Муковисцидоз (от лат. «mucus» — «слизь», «секрет» и «viscidus» — «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» – «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») – самое распространенное из редких заболеваний.
По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает около 400 человек. Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна — врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.

Наверх